Det för tidigt födda barnets rättsliga ställning i vården
I och med den framgångsrika medicintekniska utvecklingen och forskningen på området för neonatal vård (vård av sjuka nyfödda och för tidigt födda) och perinatal vård (vård kring födsel)[1] har överlevnaden hos för tidigt födda barn ökat dramatiskt. I Sverige överlever nu mer än hälften av de för tidigt födda barn som föds före graviditetsvecka 24.[2] Ju tidigare barnet föds desto sämre är chanserna att överleva, men det har rapporterats om att barn födda så tidigt som i graviditetsvecka 21 överlevt tack vare den högspecialiserade vården. Den intensivvård som ges till för tidigt födda barn innefattar ofta svåra etiska avvägningar och behov av att fatta livsavgörande beslut. Det kan exempelvis avse beslut om hur vårdinsatser såsom andningsunderstöd, kirurgiska åtgärder, respiratorvård, syrgasbehandling etc. ska inledas eller inte och många gånger måste dessa beslut fattas snabbt och ibland med begränsat medicinvetenskapligt underlag.
Allt sedan barnkonventionen inkorporerades i svensk rätt år 2020, dvs. blev svensk lag, har barnperspektivet och barns rättigheter i bland annat hälso- och sjukvården diskuterats mer frekvent, så även i den neonatala vården. Som en utgångspunkt för vården av för tidigt födda barn har FN:s barnrättskommitté uppmuntrat stater att vidta alla tänkbara åtgärder för att förbättra vården under fostertiden och nyföddhetsperioden.[3] Samtidigt går det inte att bortse ifrån att de extremt för tidigt födda barnens tillstånd ofta är instabila och att denna grupp utgör en av slutenvårdens mest resurskrävande patienter. Dessutom är kunskapen om långtidseffekterna för de för tidigt födda barn som överlever tack vara den avancerade intensivvården mycket begränsad.[4] Nyttan av de vårdåtgärder som vidtas måste därför hela tiden balanseras och vägas mot risken för skada och lidande hos barnet. Trots att alla dessa beslut centrerar kring för tidigt födda barns liv och hälsa förblir barns egna intressen och önskemål (av naturliga skäl) dolda/okända. Istället får de vuxna aktörerna – såväl personal som föräldrar i deras roll som vårdnadshavare – ett större ansvar att, utan barnets delaktighet, avgöra vad som är barnets bästa i det specifika fallet.
I detta blogginlägg diskuteras några av de barnrättsliga utmaningar som finns i vården av för tidigt födda barn. Utgångspunkt tas i FN:s barnrättskommittés uttalanden om att den tidiga barndomen är en mycket viktig period för att förverkliga barnets rättigheter och att det främst är genom föräldrar eller andra anknytningspersoner som små barn kan förverkliga sina rättigheter.[5]
Även mycket små barn har rättigheter, men …
Vård och omhändertagande av för tidigt födda barn involverar flera olika aktörers rättigheter, ansvar och intressen. I många fall överensstämmer dessa med varandra, men i andra fall kan det uppstå konflikter och det blir svårt att avgöra vad som är barnets bästa. Många gånger ligger fokus i dessa situationer på föräldrarnas intressen eller personalens medicinska ansvar, men – utifrån ett barnrättsligt perspektiv – måste dock den mest centrala aktören i dessa fall anses vara det födda barnet. Enligt FN:s barnrättskommitté ska barns rättigheter respekteras oavsett ålder. När det gäller barn i yngre åldrar (från födsel fram till åtta år) har barnrättskommittén bl.a. uttalat att:
”Babies and infants are entirely dependent on others, but they are not (min kursiv) passive recipients of care (…).They are active social agents, who seek protection, nurturance and understanding from parents or other caregivers, which they require for their survival, growth and well-being (…).[6]
Utgångspunkten är således att alla barn – från födsel – och fram till 18 år har egna rättigheter. En sådan rättighet är barns rätt att komma till tals och att få sina åsikter tillgodosedda (artikel 12 barnkonvention). Dessa rättigheter ska dock förverkligas i takt med barnets ålder och mognad. Det är naturligtvis svårare att göra sådana bedömningar och inhämta barnets egna åsikter när det handlar om mycket små barn. I dessa situationer får de vuxna omsorgspersonerna en större och mer betydelsefull roll som ställföreträdare för barnet. Detta har bland annat uttrycks av FN:s barnrättskommitté på följande sätt:
All decision-making concerning a child’s care, health (…) must take account of (…) decisions by parents, professionals and others responsible for children.”.[7]
Vidare har kommittén påpekat att föräldrar utgör ”the major conduit through which young children are able to realize their rights”. I praktiken kan detta medföra att små barns rättigheter får en begränsad självständig betydelse om de helt är i händerna på vuxnas omsorg. Föräldrar har, i sin roll som vårdnadshavare och inom ramen för sitt omsorgsansvar (6 kap. föräldrabalken), rätt och skyldighet att fatta beslut om barnets personliga angelägenheter (11 §), vilket bl.a. innefattar frågor om barnets hälso- och sjukvård. Det rättsliga utrymmet för vårdnadshavare att besluta i frågor som gäller om barnet ska få viss vård eller behandling är generellt sett omfattande. Detta gäller förstås även inom den perinatala och neonatala vården, där utgångspunkten är att föräldrar ska uppmuntras att vara delaktiga i vården och att de ska vara välinformerade i varför och hur olika moment i vården om deras barn genomförs.[8]
När det gäller den medicinska handläggningen av för tidigt födda barn, och särskilt i de mer akuta faserna, är det dock i praktiken framförallt de medicinska besluten av behandlande personal som styr vården och här kan föräldrar uppleva sig uteslutna i vården av deras barn.[9] Även om omhändertagandet under perinatalperioden i huvudsak bygger på ett samarbete mellan olika medicinska professioner (obstetriker, neonatologer, barnmorskor, barnsjuksköterskor, etc.), är det viktigt att föräldrar görs delaktiga i vården och att besluten som fattas förankras med de som i slutänden är barnets omsorgspersoner. Detta blir än mer viktigt när det handlar om svåra medicinska beslut som kan medföra allvarliga komplikationer för barnet och/eller långvarig sjukdom eller funktionsnedsättningar senare i livet. Sådana konsekvenser för barnets hälsa kan nämligen medföra ett ökat omsorgsansvar för vårdnadshavare och därför är det inte mer än rimligt att dessa personer involveras i vårdbesluten. Delaktighet för föräldrar är således viktigt, men det innebär inte att de kan eller ska avgöra vilka beslut om vårdinsatser som ska fattas. Sammantaget är det tydligt att även små barn är självständiga rättighetsbärare, men det är inte alltid tydligt vem som har befogenhet att fatta beslut om vilken vård som ska ges.
Några utmaningar för den neonatala vården – när frågorna är fler än svaren
Som betonats har hälso- och sjukvårdspersonal ett viktigt ansvar när det kommer till medicinska beslut avseende den vård som ska ges till för tidigt födda barn. I ansvaret ingår en skyldighet att agera i enlighet med de olika kvalitetskrav som ställs på vården. I förarbetena till patientlagen (2014:821) och hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) framgår implicit att hälso- och sjukvårdspersonal i vården av underåriga även är ansvariga för att göra bedömningen om vad som är barnets bästa.[10] En utmaning för den neonatala vården är hur en sådan bedömning ska göras då för tidigt födda barn ska betraktas som egna rättighetsbärare samtidigt som det inte går att säkerställa barnets rätt till inflytande. Förverkligandet av barnets egna intressen och rättigheter ska som ovan framkommer ske genom vuxnas ställföreträdarskap och omsorg. Detta väcker dock flera hittills olösta frågor om gränserna för ställföreträdarens ansvar och hur pass effektivt ett sådant förverkligande av barns rättigheter genom ställföreträdarskap egentligen är. Det kan t.ex. ifrågasättas om det fullt ut är möjligt att säkerställa barnets människovärde och integritet när barnets egna inställning och åsikt inte kan inhämtas. Och, vad händer i situationer där vårdpersonal och föräldrar samt barnet inte är överens? T.ex. om den medicinska professionen har olika inställningar till aktuell vård och behandling (baserat på olika vetenskapliga underlag), eller om vårdnadshavare inte är överens sinsemellan eller inte ens ges möjlighet att delta i vårdbesluten? Hur kan barnets roll som rättighetsbärare då säkerställas?
Flera av utmaningarna i vården av den för tidigt födda patienten handlar således om svåra etiska dilemman om gränserna för när vård ska upphöra och hur omfattande vårdinsatser som faktiskt ska ges när risken för omfattande skador är överhängande. Många av frågorna som uppstår handlar dessutom om att det finns ett spänningsfält mellan berörda aktörers olika intressen, rättigheter och skyldigheter. Det kan t.ex. tänkas finnas konkurrerande intressen eller uppstå intressekonflikter vid beslut om huruvida ett extremt prematurfött barns vitala funktioner ska upprätthållas eller inte, eller i fråga om vilka intensivvårdsåtgärder som ska vidtas. En läkare i sin roll som medicinsk experter kan t.ex. utifrån ett rent medicinskt perspektiv föreslå viss vårdåtgärd eller behandling som är adekvat trots att det kan medföra svår smärta och långdragna läkningsprocesser för barnet. Hur säkerställs i dessa situationer att den behandlande personalen inte utgår ifrån sina egna intressen, värderingar och erfarenheter, särskilt när små barns uppfattningar inte kan säkerställas? Samma sak kan sägas om vårdnadshavare som begär icke-medicinskt motiverade åtgärder i hopp om att rädda barnet eller som framför önskemål om livsuppehållande åtgärder när det är fruktlöst eller kan medföra stort lidande och smärta för barnet. Om den perinatala behandlingen är meningslös eller uppenbart inte är i patientens intresse, är det behandlande läkarens uppgift att förhindra lidande, inte att förlänga liv. Samtidigt ska sådana beslut i regel inte fattas i strid mot föräldrarnas vilja. Det kan alltså uppstå situationer där de olika aktörernas intressen ställs mot varandra.
Det framstår utifrån barnrättskommitténs uttalanden och förarbetena till patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen klart att barns intressen i dessa situationer ska väga tungt i relation till andra intressen, såsom vårdnadshavares och personalens intressen, men inte nödvändigtvis att barns intressen ska vara ensamt avgörande. Här måste även betonas att det inte är möjligt att detaljreglera vad barnet bästa är i vården och hur detta ska bedömas. Det finns alltså inte någon rättslig check-lista för hur bedömningen ska göras, då det handlar om en individuell prövning utifrån de särskilda omständigheterna i det enskilda fallet. Även om juridiken inte har alla svaren och många av de beslut som fattas i vården av för tidigt födda framförallt är medicinska, finns det dock alltid utrymme att förbättra förutsättningarna för en barnrättsligt anpassad sjukvård. Ett steg i den ritningen är möjligen att vidta flera kunskapshöjande insatser om barns rättsliga ställning inom hälso- och sjukvården, t.ex. genom att ta fram riktade kunskapsstöd förankrad i barnrättslig forskning med fokus på hur barnets rättigheter på bästa sätt kan omsättas i den kliniska verkligheten.
Kavot Zillén
Docent och universitetslektor i offentlig rätt
[1] Närmare bestämt vården av kvinnan och fostret/barnet från graviditetsvecka 28 och första veckan efter barnets förlossning.
[2] Läkartidningen, rapport 2023;120:22108, “Allt fler barn födda före vecka 24 överlever, men sjukligheten är hög” (8 mars 2023).
[3] FN:s barnrättskommitté, General comment no 7, ”Implementing child rights in early childhood”, CRC/C/GC/7/Rev.1 (20 September 2006).
[4] Läkartidningen, rapport 2023;120:22108, “Allt fler barn födda före vecka 24 överlever, men sjukligheten är hög” (8 mars 2023).
[5] För den intresserade läs även Zillén, K, Barnets bästa i hälso- och sjukvården, I (Åhman, Leviner & Zillén), Barnkonventionen i praktiken 2020.
[6] FN:s barnrättskommitté, General comment no 7, ”Implementing child rights in early childhood”, CRC/C/GC/7/Rev.1 (20 September 2006), para 16.
[7] FN:s barnrättskommitté, General comment no 7, ”Implementing child rights in early childhood”, CRC/C/GC/7/Rev.1 (20 September 2006), para 13 (a).
[8] Se t.ex. Socialstyrelsens Nationella rekommendationer till beslutsfattare och stöd till personal om Vårdkedjan för barn som behöver neonatalvård och deras familjer, s. 55. 2021
[9] Wigert, H., Johansson, R., Berg, M. & Hellström, A-L. (2006). Mothers’ experiences of having their newborn child in a neonatal intensive care unit. Scandinavian Journal of Caring, 20. ss. 35-41. Wigert, H. Dellenmark Blom, M. & Bry, K. (2014). Parents experiences of communication with neonatal intensive-care unit staff: an interview study. BMC Pediatrics, 14(304).
[10] Prop. 2013/14:106 Patientlag, s. 62 ff. och prop. 2016/17:43 En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 98 f.
Barnrättsbloggen 