– Rätt till information om genetisk ursprung & säkerställandet av trygga uppväxtförhållanden
1. Introduktion
Många upplever en stark önskan att få barn, men vissa har av olika skäl svårigheter och kan behöva hjälp av hälso- och sjukvården. Samhället har därför möjliggjort för ofrivilligt barnlösa personer att få barn med hjälp av s.k. assisterad befruktning. Det omfattar befruktningsmetoder som utförs delvis utanför kroppen, såsom genom insemination, där spermier hanteras utanför kroppen, och in vitro-fertilisering (IVF), dvs. provrörsbefruktning, där både spermier och ägg hanteras utanför kroppen. Under senare år – och i takt med den snabba utvecklingen inom reproduktionsteknologin – har möjligheterna ökat för ofrivilligt barnlösa att bli föräldrar med samhällets hjälp. Sedan 2019 är det tillåtet att vid IVF använda både donerade spermier och donerade obefruktade ägg samt donerade befruktade ägg, s.k. tredjepartsdonation. Det finns således idag inget krav på att det blivande barnet ska ha genetiskt släktskap med en av föräldrarna som gällde tidigare. Möjligheterna att bli förälder genom assisterad befruktning är emellertid inte villkorslös. Att få barn är inte en mänsklig rättighet, även om det kan betraktas som ett grundläggande mänskligt behov. Däremot bör det betonas att det är en mänsklig rättighet att inte hindras från att skaffa barn. Vi är skyddade från påtvingade kroppsliga ingrepp, vilket innebär att vi exempelvis inte får steriliseras mot vår vilja och ingen kan tvingas att använda preventivmedel eller att genomföra abort. I den mån vi efterfrågar hjälp från hälso- och sjukvården ska vi också likabehandlas.
Det som styr möjligheten att med samhällets hjälp få barn är inte i huvudsak den enskildes behov och intresse av föräldraskap, utan det blivande barnet bästa. Det blivande barnets bästa i dessa situationer förutsätter bland annat att det finns goda förutsättningar för barnet att få reda på att han eller hon skapats genom tredjepartsdonation och att få information om sitt genetiska arv, dvs. donatorns identitet. Utgångspunkten är alltså idag att barn som tillkommer genom IVF med donerade könsceller ska ha rätt till information om sitt genetiska arv, då det intresset anses inrymmas i vad som anses vara barnets bästa. Det finns emellertid vissa svårigheter i tillämpningen av denna rätt, t.ex. avseende vem som ska ge denna information till barnet, hur och när detta ska ske och på vilket sätt det faktiskt tillämpas. Dessutom är reglerna om assisterad befruktning, och särskilt de om tredjepartsdonation, formulerade utifrån att ett sådant beviljande enbart kan ske om det anses vara för det blivande barnets bästa. Vid dessa behandlingar ska det göras en särskild prövning, där det ska avgöras om det är lämpligt att behandling äger rum och om det kan antas att det blivande barnet kommer att växa upp under goda förhållanden (se 6 kap. 3 § och 7 kap. 5 § lagen [2006:351] om genetisk integritet m.m.). Detta väcker flera rättsligt intressanta frågor om hur en sådan bedömning ska göras – särskilt när det gäller svåra framtidsprognoser och vad ett sådant beslut kan få för följdeffekter.
I detta bidrag diskuteras det blivande barnets bästa med avstamp i vissa utmaningar med att säkerställa rätten till information om sitt genetiska arv och att säkerställa goda uppväxtvillkor.
2. Information om det genetiska arvet – en illusorisk och svårtillämpbar rättighet?
Rätten för barn att få ta del av information om sitt genetiska arv framgår bland annat i artikel 7 i barnkonventionen som stipulerar att varje barn ”har rätt till att känna till sitt ursprung. Barnet har rätt, så långt det är möjligt, att få veta vilka föräldrarna är”. Frågan om tredjepartsdonation och barnets rätt till genetisk information var visserligen inte aktuell vid barnkonventionens tillkomst, men därefter har FN:s barnrättskommitté tydliggjort att rätten till information i artikel 7 även omfattar barn som tillkommit med hjälp av donation.[1] I tillägg till detta innehåller även artikel 8 formuleringar som är relevanta för barnets rätt till information om sitt genetiska ursprung. Däri stadgas nämligen att barnets rätt till identitet ska respekteras och att barn har rätt att behålla sin identitet och sina släktförhållanden. Artikeln kan tolkas som ännu ett ställningstagande för barns rätt till kännedom om sitt biologiska ursprung. Bestämmelserna i artikel 7 och 8 medför alltså en skyldighet för konventionsstater att tillåta barn att eftersöka sitt genetiska ursprung. Dessutom kan det förstås som att bestämmelserna även innehåller en skyldighet för staten att möjliggöra för barnet att göra en sådan eftersökning, dvs. att barnet får hjälp och stöd för att få ut sådan information. Här kan även nämnas artikel 8 i Europakonventionen som behandlar rätten till privat- och familjeliv. Europadomstolen har uttalat att kännedom om sitt genetiska ursprung utgör en rättighet under artikel 8.[2]
Mot bakgrund av dessa fri- och rättigheter är det kanske inte konstigt att den svenska lagstiftarens utgångspunkt varit – och fortfarande idag är – att barnet i dessa situationer ska få information om sitt genetiska ursprung. Sverige blev år 1984 det första landet i världen att ge dessa barn en rätt att få reda på vem donatorn är. De barn som skapas genom IVF och med hjälp av tredjepartsdonation har alltså en lagstadgad rätt till information om sitt ursprung i enlighet med 6 kap. 5 § och 7 kap 7 § lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. (LGI). En viktig begränsning är dock att barnet måste ha uppnått tillräcklig mognad för att få ta del av den informationen. Det finns rent generellt vissa utmaningar med att göra sådana bedömningar, inte minst mot bakgrund av att det inte finns några lagstadgade kriterier för hur en mognadsbedömning ska genomföras. Dessutom kan personalens förutsättningar för att göra mognadsbedömningar se olika ut beroende på skiftande kompetens och erfarenhet. Hur ska en sådan bedömning göras, av vem och hur görs sådana bedömningar i dag i praktiken? Här finns ett tydligt kunskapsgap som eventuellt skulle kunna fyllas ut med hjälp av såväl rättsvetenskaplig som mångvetenskaplig forskning.
En annan utmaning med barnets rätt till information om sitt genetiska ursprung har att göra med hur rätten realiseras. Visserligen finns som konstaterats en uttrycklig rätt för barn att – vid tillräckligt mognad – ta del av information om sitt genetiska ursprung, men detta förutsätter att barnet får reda på att han eller hon tillkommit genom tredjepartdonation. Lagstiftaren har funnit att information om hur barnet blivit till bäst bör förmedlas av vårdnadshavarna. Det råder alltså en föreställning om att vårdnadshavare är öppna, eller med tiden kommer att vara mer öppna om att delge denna information till sitt barn, då det anses vara för barnets bästa. Det förutsätter också att föräldrarna har ett ärligt och tillitsfullt förhållande till sina barn. Huruvida barnet kan åtnjuta rätten till information eller inte beror i praktiken på om föräldrarna väljer att berätta eller inte. Här bör betonas att det sedan 2019 finns en inskriven skyldighet i 1 kap. 15 § föräldrabalken för föräldrar att upplysa barnet om att han eller hon har tillkommit genom en sådan behandling så snart det är lämpligt. Föräldrarna har alltså en upplysningsplikt, men har samtidigt getts ett visst utrymme att själva bestämma när det är lämpligt för barnet att få sådan information och på vilket sätt.[3] Att paret eller den enskilde vårdnadshavaren/föräldern faktiskt berättar för barnet om dess genetiska ursprung är inte bara en skyldighet som framgår av föräldrabalken. Deras inställning till att berätta får även betydelse i läkarens bedömning av att tillåta tredjepartsdonation enligt LGI (se nedan). Om sökande är tveksamma eller negativt inställda till att berätta för det blivande barnet om dess genetiska arv så kan det fungera som ett tungt vägande argument mot donation.
Upplysningsplikten innebär inte en garanti för att föräldrar alltid berättar för sina barn och det finns inga sanktioner knutna till denna skyldighet. Ett olikkönat par kan i praktiken, till skillnad mot ett samkönat kvinnligt par, undvika att berätta för barnet att han eller hon har tillkommit genom en assisterad befruktning med donerade spermier och det finns idag ingen möjlighet att kontroller att så skett. Det finns dock som betonats tydliga rättsliga incitament för paret eller den ensamstående kvinnan att berätta för barnet om sitt genetiska arv. Trots detta visar forskning att långt ifrån alla par faktiskt berättar för sina barn, vilket gör barnets rätt till information om det genetiska arvet tämligen illusorisk.[4]
3. Den särskilda prövningen – för barnets bästa
Inför en IVF-behandling med tredjepartsdonator har läkaren enligt 7 kap. 5 § LGI en skyldighet att genomföra en särskild prövning, dvs. att avgöra om det med hänsyn till parets eller den ensamstående kvinnans medicinska, psykologiska och sociala förhållanden är lämpligt att en behandling äger rum. Behandlingen får endast utföras om det kan antas att barnet kommer att växa upp under goda förhållanden. Förutom lämplighetsbedömningen ska alltså läkaren även göra en prognos om hur det blivande barnets uppväxtmiljö kan tänkas bli. I förarbetena till LGI framgår att samhället har ett ansvar att se till att det barn som tillkommit genom IVF ska komma att växa upp under så goda förhållanden som möjligt.[5] Däri framgår vidare att frågan om befruktning utanför kroppen måste prövas utifrån det blivande barnets bästa. Hur angeläget det än kan kännas att hjälpa ett par som är ofrivilligt barnlöst får detta enligt förarbeten aldrig ske på bekostnad av det blivande barnets bästa.[6]
En del i den särskilda prövningen – möjligtvis den svåraste – är att bedöma om det blivande barnet kan komma att växa upp under goda förhållanden. I denna del undersöks förutsättningarna för en god och trygg uppväxt för det blivande barnet. En central bedömningsgrund är om paret eller den ensamstående kvinnan har god föräldraförmåga. Att i förväg bedöma om en person har sådan förmåga eller inte kan vara utmanande. Enligt Socialstyrelsens allmänna råd (4 kap. 11 § SOSFS 2009:32) och kunskapsstöd,[7] bör bedömningen av föräldraförmågan i dessa fall avgöras av vilka risk- och skyddsfaktorer som finns hos paret eller den ensamstående. Utgångspunkten ska alltid vara barnets behov och intressen. Det innebär att prövningen kan se annorlunda ut beroende på de omständigheter som paret eller den enskilde har. Inför en assisterad befruktning av ensamstående kvinnor kan bedömningen t.ex. vara mer fokuserad på kvinnans förmåga att som ensam förälder tillgodose barnets behov. Större vikt kan t.ex. fästas vid kvinnans hälsa och hennes sociala nätverk som stöd och avlastning i föräldraskapet. Här kan frågor om likabehandling uppstå, då ensamstående kvinnor på grund av sin situation kan ha svårare att uppfylla vissa förutsättningar för god föräldraförmåga, vilket kan verka missgynnande. De riskfaktorer som Socialstyrelsen uppgett kan även verka diskriminerande mot andra grupper. T.ex. anges funktionsnedsättning och dåligt hälsotillstånd som riskkriterier i bedömningen av föräldraförmåga. Fysisk eller psykisk sjukdom eller omfattande funktionsnedsättning kan visserligen innebära nedsatt kapacitet och föräldraförmåga under ett barns uppväxt, men behöver inte vara så. En sjukdom som hanteras väl genom exempelvis adekvat medicinering eller behandling behöver inte medföra att föräldraförmågan påverkas negativt. Samma sak gäller om det finns adekvat stöd vid funktionsnedsättning. Det måste med andra ord vara tydligt på vilket sätt sjukdomen eller nedsättning försämrar föräldraförmågan. Samtidigt är det som ovan betonats det blivande barnets bästa som ska vara styrande. Här gäller det att försöka upprätthålla en balans mellan, å ena sidan den enskildes intresse och önskan om att bli förälder och, å andra sidan det blivande barnets rätt till en trygg uppväxt.
Intressant att notera är att lagstiftaren inte valt att uppställa ett krav på särskild prövning när det gäller IVF utan donation från utomstående, dvs. i de fall där ägget kommer från kvinnan och spermierna kommer från kvinnans make eller sambo. Det är när den genetiska kopplingen helt eller delvis saknas som det anses befogat med en sådan prövning. Frågan är varför det förhåller sig på det sättet? Menar lagstiftaren att det genetiska föräldraskapet utgör ett incitament för god föräldraförmåga och i så fall på vilka grunder? Hur pass viktigt för föräldraskapet är egentligen den genetiska kopplingen och sitter verkligen föräldraskapet i genetiken? Här tål att citera etikern Heidie Mertes som i sin bioetiska forskning ägnat mycket tid åt just betydelsen av det genetiska föräldraskapet. Hon har bland annat uttryckt att “Gentic link is neither a sufficient nor a necessary condition for a valuable parent‐child relationship”.[8] Även om hon betonar att det kan finnas värde i att ha ett genetiskt band mellan barn och föräldrar, så utgår Mertes ifrån att ”a good relationship is largely dependent on parenting, not just parenthood.” Denna bild bekräftas även i nyare studier avseende barn som tillkommit genom tredjepartsdonation som visar på att biologisk koppling mellan barn och föräldrar inte verkar ha större betydelse för en god relation mellan barn och föräldrar.[9]
Det kan även finnas andra möjliga förklaringar till varför det anses befogat att ha en särskild prövning just i de fall där donerade könsceller används vid IVF, men inte i andra fall. T.ex. kan hänsyn tas till donatorns intresse av att deras donerade könsceller enbart används när det finns förutsättningar för en god uppväxtmiljö för det blivande barnet. Konsekvensen för en person som donerar ägg eller spermier vid en IVF är naturligtvis att han eller hon kan ge upphov till barn, vilket kan väcka ansvarskänslor hos donatorn beträffande det blivande barnet. Även om forskningen om hur ägg- och spermiedonatorer upplever sina donationer är mycket begränsad, finns studier som indikerar att donatorer kan vara känslomässigt involverade och att de har funderingar kring hur det blivande barnets uppväxtförhållanden kan komma att bli.[10] Det är kanske inte märkligt med tanke på att donation av könsceller innebär ett viktig ställningstagande. Den särskilda prövningen kan i dessa fall möjligtvis fungera som en försäkran om att hänsyn tas till det blivande barnets bästa i beslutet om donationen ska beviljas till paret eller den ensamstående kvinnan. Idag är behovet av donerade könsceller dessutom större än tillgången, något som sannolikt kan komma att öka ytterligare.[11] Det kan därför finnas donationsfrämjande skäl till varför en sådan lämplighetsbedömning görs. Att det finns personer som är villiga att donera sina könsceller är ju en förutsättning för denna form av assisterad befruktning.
Som behandlats i detta blogginlägg väcker tredjepartsdonation flera frågor om samhällets ansvar och begränsningar att hjälpa enskilda att bli föräldrar när det inte själva kan. Vem som helst har idag inte någon rättslig möjlighet att bli förälder genom assisterad befruktning, då samhället inte vill ansvara för att barn blir till när en god uppväxtmiljö inte kan säkerställas. Den särskilda prövningen syftar till att säkerställa att paret eller den ensamstående kvinnan har förmåga att vårda och uppfostra barnet och att det är beredda att berätta för barnet om dess ursprung. Det handlar alltså om att trygga det blivande barnets bästa! Att begränsa enskildas möjlighet till föräldraskap genom att enbart tillåta tredjepartsdonation när det är för barnets bästa framstår visserligen som rimligt och riktigt. Samtidigt är det tydligt att de bedömningar och avvägningar som ska göras kan vara svåra och ge upphov till utmaningar när det gäller likabehandling av personer som önskar bli föräldrar, men även när det gäller hur barnets rätt till information om genetisk ursprung ska realiseras.
Kavot Zillén
Docent i offentlig rätt och universitetslektor i rättsvetenskap samt ställföreträdande föreståndare vid Barnrättscentrum, Juridiska fakulteten, Stockholms universitet
[1] CRC/C/IRL/ Co/3-4, 1/03/2016, se även CRC/FRA/CO/5, 23/02/2016.
[2] Maassen mot Nederländerna, mål nummer 65192/11 (26 June 2014), punkt. 96.
[3] Prop. 2017/18:155. Modernare regler om assisterad befruktning och föräldraskap, s. 73 f.
[4] Lampic, Claudia, m.fl., National survey of donor-conceived individuals who requested information about their sperm donor—experiences from 17 years of identity releases in Sweden, Human Reproduction, vol. 37, nr 3, mars 2022, s. 510–521, 16 December 2021. Se även Socialstyrelsen, Assisterad befruktning med donerade könsceller. Nationellt kunskapsstöd, 2016, s. 24.
[5] Prop. 1987/88:160 s. 6 ff.
[6] Prop. 1987/88:160 s. 8.
[7] Socialstyrelsen, Assisterad befruktning med donerade könsceller Nationellt kunskapsstöd, 2016.
[8] Mertes, H. (2014). Gamete derivation from stem cells: revisiting the concept of genetic parenthood. Journal of Medical Ethics, 40(11), 44–747.
[9] Se t.ex. Golombok, Susan, Love and Truth: What Really Matters for Children Born Through Third-Party Assisted Reproduction, Child development perspectives vol. 15 nummer 2, 2021, s. 103-109. Se även Imrie, Susan, m.fl., Families Created by Egg Donation: Parent–Child Relationship Quality in Infancy, Child development, vol. 90, nr. 4, 2019, s. 1333-1349. Se även Leviner, Pernilla, Kärnfamiljsideal och fri familjebildning – oförenliga utvecklingsspår i den svenska familjerätten? Juridisk Tidskrift, 2016 nr 3, s. 625-642. Se även en äldre svensk studie som indikerar desamma: Isaksson m.fl. (2011), Two decades after legislation on identifiable donors in Sweden: are recipient couples ready to be open about using gamete donation? Human Reproduction Vol. 26, nr 4, s. 853–860.
[10] Se t.ex. en svensk studie genomförd av Lampic C, Skoog Svanberg A, Sydsjo G. Attitudes towards disclosure and relationship to donor offspring among a national cohort of identity-release oocyte and sperm donors. Hum Reprod. 2014; 29: s. 1978–86.
[11] Se t.ex. Socialstyrelsens hemsida, Fakta och regelverk, återfinns på https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/barn-och-unga/samtal-med-barn-om-deras-genetiska-ursprung/fakta-och-regelverk/ (20 juni 2022).
Barnrättsbloggen 